CED und Schwangerschaft?

Prof. Seiderer Nack: Die meisten Patienten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) erkranken im jungen Erwachsenenalter – daher stellen sich in dieser Lebensphase auch vermehrt Fragen zu Themen rund um Familienplanung und Kinderwunsch bei Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa:

Können Patientinnen mit CED überhaupt Kinder bekommen?

Generell können Frauen mit CED genauso schwanger werden und Kinder bekommen wie Frauen ohne CED – manchmal kann jedoch die Fruchtbarkeit (Fertilität) sowohl bei Frauen als auch Männern durch die chronisch entzündliche Darmerkrankung bzw. ihre Therapie eingeschränkt sein. Das ist z.B. bei Patienten und Patientinnen mit einer hohen Entzündungsaktivität im akuten Schub oder ausgeprägten Gewichtsverlust durch die Erkrankung der Fall. Auch größere Voroperationen wie z.B. eine Entfernung des Dickdarms mit Pouch-Anlage können zu Einschränkungen der Fruchtbarkeit führen. Generell gilt: Sprich mit deinem behandelnden Arzt über das Thema Kinderwunsch und lass dich bei Problemen beraten.

Wann ist der beste Zeitpunkt für eine Schwangerschaft?

Der beste Zeitpunkt für den Beginn einer Schwangerschaft bei CED ist eine entzündungs- und beschwerdefreie Phase (Remission). Studien konnten zeigen, dass eine hohe Entzündungsaktivität zum Zeitpunkt der Zeugung mit einer erhöhten Rate an Komplikationen wie Fehlgeburten, Frühgeburten oder Erkrankungen der Mutter verbunden ist. Erfolgt die Zeugung dagegen in einer entzündungsfreien Remissionsphase, verlaufen etwa 85% der Schwangerschaften ohne Komplikationen – dies entspricht den Prozentzahlen, die auch bei völlig gesunden Frauen beobachtet werden.

Müssen während der Schwangerschaft alle Medikamente abgesetzt werden?

Nein – aber es muss genau überprüft werden, welche Medikamente in einer Schwangerschaft weitergenommen werden können, ohne zu unerwünschten Nebenwirkungen beim ungeborenen Kind zu führen. Am besten besprechst Du deinen Kinderwunsch mit deinem behandelnden Arzt, damit erforderlichenfalls bereits vor der Schwangerschaft die medikamentöse Therapie angepasst werden kann. Wichtigstes Ziel in der Behandlung während der Schwangerschaft ist nämlich, einen neuen Schub und damit Komplikationen für Mutter und Kind zu vermeiden. Ein akuter Schub ist dabei meist gefährlicher als die medikamentöse Therapie. Welche Behandlung für die werdende Mutter und ihr Kind geeignet ist, kann nur im Einzelfall im Rahmen einer eingehenden Beratung durch den Spezialisten gemeinsam entschieden werden.

Für manche Medikamente liegen bereits langjährige Erfahrungswerte zur Sicherheit vor, so dass diese auch während der Schwangerschaft eingesetzt werden können. Andere Medikamente hingegen sind in der Schwangerschaft nicht empfohlen bzw. können auf keinen Fall weiter verabreicht werden. 
Lass dich dazu unbedingt von deinem behandelnden Arzt beraten.

Sind chronisch entzündliche Darmerkrankungen vererblich?

Genetische – also vererbbare – Faktoren können sowohl bei Morbus Crohn als auch Colitis ulcerosa einen Einfluss auf die Krankheitsentstehung haben. Erstgradige Verwandte eines Crohn-Patienten haben beispielsweise ein leicht erhöhtes Risiko (ca. 5%), ebenfalls an einem Morbus Crohn zu erkranken.
Viele werdende Eltern mit CED sind daher besorgt, ob die Krankheit an ihr Kind vererbt werden kann. Chronisch entzündliche Darmerkrankungen sind jedoch keine klassische Erbkrankheit – nicht jeder CED-Patient ist Träger von Risikogenen und nicht jedes Kind von Patienten mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa bekommt automatisch auch eine CED. Zur Beruhigung: Über 85% aller Patienten mit CED haben keine Familienangehörigen, die an einer CED erkrankt sind.
Die bekannten Risikogene sind vielmehr die Grundlage für eine erhöhte Krankheitsbereitschaft, die erst durch ein komplexes Zusammenspiel mit verschiedenen Umweltfaktoren zu einem Ausbruch der Erkrankung führt. Ob ein Kind eine CED entwickelt, zeigt sich jedoch erst im Laufe seines Lebens und lässt sich nicht vor der Geburt voraussagen. Eine genetische Untersuchung des Kindes ist daher medizinisch nicht sinnvoll. Selbst wenn das Kind Träger von Risikogenen wäre, heißt dies noch lange nicht, dass es in seinem weiteren Leben auch eine chronisch entzündliche Darmerkrankung entwickeln wird.

Professor Dr. med. Julia Seiderer-Nack

Julia Seiderer-Nack

ist Fachärztin für Innere Medizin und Ernährungsmedizin in München. Sie hat zahlreiche wissenschaftlichen Studien und Bücher zum Thema chronisch entzündliche Darmerkrankungen und Darmgesundheit veröffentlicht und organisiert regelmäßig Fortbildungen zu diesem Thema. Durch ihre Zusatzausbildungen auf dem Gebiet der Homöopathie, Traditionellen Chinesischen Medizin und Naturheilkunde hat sie in der Behandlung von CED-Patienten auch ganzheitliche Therapieformen im Blick.

CED und Partnerschaft

Mein/e Partner/in ist für mich da – aber ich fühle mich abhängig und als würde ich in ihrer/seiner Schuld stehen

Ulla Weidel: Auf Hilfe angewiesen zu sein ist manchmal schwierig. Hilfe anzunehmen auch. Wir bekommen die Hilfe ja aus Liebe, aber sich darüber einfach nur zu freuen, da stehen wir uns manchmal selbst im Weg.
Versuch es zu genießen, wenn Du so selbstverständlich Liebe und Unterstützung bekommst. Nur wenn Du dich bevormundet fühlst, solltest Du mit deiner Partnerin/Ihrem Partner darüber sprechen.
Wenn Du das Gefühl hast, Du nimmst nur: meist ist es ja eine vorübergehende Situation und Du kannst die Liebe später zurückgeben. Und das Gleichgewicht zwischen Geben und Nehmen in einer Partnerschaft wird ja nicht mit dem Maßband gemessen.
Wenn es lange dauert: sprich darüber, wie deine Partnerin/Partner Ausgleich für die Belastung finden kann sowie Raum für ihre/seine Bedürfnisse.

Wenn es mir schlecht geht, habe ich auf nichts Lust: Ausgehen, etwas unternehmen, Sex. Bin ich jetzt nur noch eine Belastung für meine Partnerin/meinen Partner?

In jeder Partnerschaft gibt es gute und weniger gute Zeiten. Meist gehen die schlechten, auch unsere schwierigen Krankheitszeiten, ja vorüber.
Dauern sie lange, sollten Sie gemeinsam nach Lösungen suchen: Wenn Sie vereinbaren, dass die Partnerin/ der Partner nicht auch auf alles verzichten muss und z. B. Sport, Freunde treffen, Essen gehen auch mal ohne Sie macht, tritt oft schon viel mehr Zufriedenheit ein. Das auch zuzulassen – das fällt manchmal schwer.
Zum Thema Sex ist die Antwort schwieriger und eher persönlich zu besprechen. Vielleicht nur eins: auch Zeiten mit „nur Kuscheln“ können der Partnerschaft gut tun.

Ich sehe nicht so krank aus: glaubt mir jetzt niemand, dass ich nicht so fit bin?

Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sind – meistens – nicht sichtbare Erkrankungen. Oft können nur Menschen, die uns nahestehen sehen wie es uns geht. Die anderen verstehen oft nicht. „Wieso geht es nicht weg?“,“ Du stellst dich an!“, „Durchfall ist doch nicht so schlimm!“ bekommen manche Betroffene zu hören.
Das Gefühl nicht verstanden zu werden verunsichert viele Erkrankte sehr, führt oft zu Rückzug und sich selbst in Frage stellen.
Ich glaube, ein bisschen müssen wir damit leben, dass die Menschen um uns herum uns mit dieser Erkrankung nicht immer verstehen. Wichtig ist, dass Du dich nicht davon beirren lässt und klar sagst, was Du brauchst, klare Grenzen setzt. Wichtig ist, das Du dir nicht die Schuld gibst, wenn Du nicht so „funktionierst“ wie andere.

„Wenn du mehr für dich tun würdest, wärst du nicht so krank!“, höre ich manchmal von meiner Familie. Wie kann ich mit den Vorwürfen umgehen?

Viele Betroffene kennen das: wer von ihrer Erkrankung erfährt, weiß auch einen Rat, meist ungefragt. Und so ein Rat kann in der Familie manchmal zum Vorwurf werden. Oft sind diese Vorschläge sinnvoll, aber sie kommen bei uns wie Schläge an. Denn vielleicht bist Du gerade mehr damit beschäftigt, dich der Hilflosigkeit und Angst zu stellen, die die Erkrankung bei dir hervorruft. Und möchtest dafür Verständnis und Trost. Oder probieren gerade etwas Anderes aus, und möchten nicht noch mehr Ideen. Oder brauchen eine Pause. Oft hilft es, das einfach zu sagen. Und zu vermitteln, wo und wie Du dich um dich selbst kümmerst - nur eben anders, als deine Familie es sich vorstellt, und in deinem eigenen Tempo. So viele Dinge können hilfreich sein, aber nicht alle passen zu dir oder sind im Moment zu bewältigen. Wichtig ist aber auch, sich nicht zu verschließen für Veränderung. Es ist nicht immer einfach, das Leben mit der Erkrankung zu bewältigen, aber wenn Du Offenheit bewahrst, findest Du immer wieder neue Wege, um deine Lebensqualität zu verbessern.

Abschließend noch ein paar Worte: Eine chronische Erkrankung fordert in vielen Lebensbereichen ein Umdenken, eine Veränderung, auch für die Menschen um uns herum. In diesem Prozess ist es hilfreich, immer mal wieder das Gespräch mit deinem Partnerin/Ihrem Partner, deiner Familie zu suchen. Vieles lässt sich dadurch klären, wobei zuhören das wichtigste ist, auf beiden Seiten.
Sollte das wiederholt nicht klappen: Mit Moderator/in geht es oft viel besser.

Ulla Weidel, CED-Hilfe Hamburg

Ulla Weidel

Als Dipl. Paar-, Familien- und Lebensberaterin arbeite ich in der Beratungsstelle der CED-Hilfe Hamburg mit Betroffenen, die psychologische Begleitung brauchen. Auch bei Konflikten in Partnerschaft und familiären Beziehungen biete ich Unterstützung an. Dabei sind Ernährung, Entspannung, (Bauch-) Hypnose, Schmerzbewältigung weitere Schwerpunkte in meiner Arbeit. Einen Weg finden, konstruktiv mit sich und den Einschränkungen durch die Erkrankung zu leben, gut zu leben und den Humor nicht zu verlieren – daran denke ich in meiner Arbeit. Und das betrifft auch mich selbst: Ich bin seit meinem 20. Lebensjahr von Morbus Crohn betroffen.