Leben mit CED - Tipps für den Alltag

Im Alltag passieren immer wieder unvorhergesehene Dinge: Ein Meeting, das man völlig verschwitzt hat, nur rote Ampeln, wenn man dringende Termine hat oder auch die leere Milchpackung im Kühlschrank, wenn man daraus trinken möchte. Da sollten nicht auch noch der Morbus Crohn oder die Colitis ulcerosa zwischenfunken. Aus der Erfahrung anderer Betroffener kannst Du nun lernen und hier Ihre Tipps und Tricks für deinen Alltag mitnehmen:

Wie bin ich am besten für den Notfall gewappnet?

Wenn eine öffentliche Toilette oder andere Möglichkeiten nicht rechtzeitig erreichbar sind, könnte ein „Fall-der-Fälle-Päckchen“ zum Beispiel mit folgendem Inhalt helfen:

  • Desinfektionsmittel
  • Reinigungstücher
  • Ersatzunterwäsche
  • Einlage
  • Ggf. Plastiktüte zur Entsorgung

Mit der richtigen Planung fühle ich mich sicherer

Wenn es geht, plane vorausschauend und erkundige dich vorab:

  • Wo ist die nächste Toilette? Diese Anschrift solltest du ggf. in das Mobiltelefon/Navigationssystem einspeichern.
  • Einen Gangplatz im Kino, im Theater oder im Flugzeug reservieren, um bei Bedarf schnell rauszukommen und niemanden zu stören.
  • Im Zug, wenn möglich, einen Sitzplatz in der Nähe der Toiletten reservieren.
  • Termine zu Zeiten vermeiden, zu denen es für dich eher unpässlich sind (z. B. frühmorgens).
  • Bei der Planung des Tagesablaufes ausreichend Zeit für Toilettengänge berücksichtigen.

Wer soll in einem Notfall informiert werden?

  • Führe in deinem Portemonnaie oder in deiner Tasche stets eine Karte mit, auf der die Kontaktdaten der Person angegeben sind, die im Notfall kontaktiert werden soll. Das können beispielsweise deine Eltern, gute Freunde oder auch der/die Partner/in sein.

Der Euro-WC-Schlüssel

Der Euro-WC-Schlüssel ist das „Sesam-Öffne-Dich“ für behindertengerechte Toiletten: Dieser ermöglicht europaweit den freien Zugang zu insgesamt etwa 12.000 behindertengerechten öffentlichen Toiletten in Österreich, Deutschland, und weiteren europäischen Ländern. Zum Kreis der Berechtigten zählen auch Menschen mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa. Der Euro-WC-Schlüssel (euro-key) kann dank einer Förderung des Sozialministeriums, kostenlos per-email bezogen werden, wenn folgende Kriterien erfüllt werden: Bundesbehindertenpass oder Ausweis nach §29b StVO. e-mail: dachverband@oear.or.at Anzugeben sind: Name, Anschrift, Sozialversicherungsnummer. Als Nachweis ist beizulegen: Kopie des Behindertenausweises bzw. Kopie des § 29b StVO-Ausweises. Sollten Sie nicht im Besitz eines Behindertenausweises oder eines § 29b StVO-Ausweises sein, so ist die Vorlage eines entsprechenden Befundes erforderlich, der Schlüssel wird dann zum Selbstkostenpreis abgegeben!
Die ÖMCCV steht hilft Dir bei den Formalitäten.

Zusätzliche Informationen findest Du auch bei dem Österreichischen Behindertenrat 

Es kann auch vorkommen, dass vor Ort in Zweifel gezogen wird, ob Du berechtigt bist die Behindertentoilette zu benutzen oder sich jemand über die längere „Sitzung“ beschwert. Dagegen könnte ein Schild für die Türklinke mit einer kurzen Information zu Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa helfen bzw. mit dem Hinweis, dass du persönlich zum Kreis der Berechtigten gehörst, auch wenn man dir die Erkrankung nicht ansieht.

Parkschein, wenn man schnell ein WC braucht

Wenn es mal wieder sehr eilt und keine Parkmöglichkeit in der Nähe ist, besteht in Österreich die Option der sogenannten „Parkerleichterung“. Der orangefarbene Ausweis kann in Österreich über das Bundessozialamt mittels Formular beantragt werden.
In Zukunft wird ausschlaggebendes Kriterium sein, dass der Behindertenpass die Zusatzeintragung "Unzumutbarkeit der Benützung öffentlicher Verkehrsmittel" enthält. Diese Zusatzeintragung führt dann gleich zur Ausstellung eines Ausweises, der zum Parken auf gekennzeichneten Behindertenparkplätzen ermächtigt. Die wesentlichen Vorteile dieser Änderungen liegen darin, dass insgesamt nur noch eine Behörde, nämlich das Bundessozialamt, zuständig ist.

Behinderung – Beitrag zum Ausgleich krankheitsbedingter Nachteile

Menschen mit Behindertenstatus können zumindest teilweise ihre krankheitsbedingten Nachteile ausgleichen. Dazu zählen u.a. spezielle arbeitsrechtliche Bestimmungen wie besonderer Kündigungsschutz aber auch steuerliche Erleichterungen.

Ob und in welchem Maße erkrankungsbedingte Nachteile ausgeglichen werden können, ist von der jeweiligen persönlichen Lebenssituation (z.B. Ausbildung/Studium, Beruf) und dem Grad der Behinderung abhängig. Mit dem Grad wird bemessen, wie schwer ein Mensch durch seine Behinderung beeinträchtigt ist. Das regionale Versorgungsamt legt diesen auf Basis des eingereichten Antrags (inklusive ärztlicher Befunde) und der versorgungsmedizinischen Grundsätze fest. Die Grundsätze enthalten u.a. Informationen, um die Schwere der Beeinträchtigung zu beurteilen. Morbus Crohn, Colitis ulcerosa, Schließmuskelschwäche und Fisteln sind hier auch aufgelistet.  

Der Grad der Behinderung stellt dann die gesamte Beeinträchtigung dar und wird nicht als die Summe einzelner Diagnosen bewertet. Liegt er bei wenigstens 50, können Betroffene einen Schwerbehinderten-Ausweis beantragen.

Noch ein Tipp: : Für Mitglieder der ÖMCCV besteht die Möglichkeit Themen zur Rechtslage im Alltag nachzulesen.

Lies mehr zu „dringlichen“ Themen wie akuter Stuhldrang oder Inkontinenz

CED und Psyche - Aktive Krankheitsbewältigung

„Wer mit sich selbst in Frieden leben will, muss sich so akzeptieren, wie er ist“. Auch wenn das Zitat der schwedischen Schriftstellerin Selma Lagerlöf schon einige Zeit zurückliegt, hat es nicht an Aktualität verloren – vor allem, wenn eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung (CED) Teil des Lebens ist. Das Akzeptieren einer chronischen Erkrankung ist ein wichtiger Schritt, um mit den physischen, sozialen und psychischen Belastungen fertig zu werden. Denn diese und weitere Strategien zur Krankheitsbewältigung sind von entscheidender Bedeutung, wenn es um die zukünftige Lebensqualität geht.

Die Erkrankung kennen lernen

Die Diagnose Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa ist für jeden Betroffenen ein Schock. Niemand ist darauf vorbereitet. Der normale und geordnete Alltag wird plötzlich in Frage gestellt und tiefe Verunsicherung macht sich breit: Wird sich mein Leben komplett verändern? Was wird aus meiner Beziehung und meinem Beruf?

Es ist eine normale und nachvollziehbare Reaktion, sich Sorgen oder Gedanken über die Zukunft zu machen. Abhängig vom jeweiligen Charakter und dem individuellen Verlauf der Erkrankung sind die Belastungen unterschiedlich und verlangen vom Betroffenen ein hohes Maß an Bewältigungsfertigkeiten. Für den Umgang mit der Erkrankung gibt es kein Patentrezept. Auch wenn es sich einfacher anhört, als es ist: Der erste Schritt bei der Krankheitsverarbeitung ist das Akzeptieren und das Lernen mit der Erkrankung und all ihren Tücken umzugehen. Dazu gehört, dass man sich über seine CED und das entsprechende Krankheitsbild informiert. Nur wer seine Erkrankung kennt, kann Ängste und Unsicherheiten abbauen. Wichtige Anlaufstellen für Informationen über Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sind der behandelnde Arzt und z. B. Selbsthilfegruppen oder Patientenschulungen, die über die Erkrankung, Therapieoptionen und psychotherapeutische Unterstützung aufklären.

Die psychische Belastung, die eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung mit sich bringt, kann enorm sein und wird häufig unterschätzt und von den Ärzten vernachlässigt. Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa werden oft als rein körperliche Erkrankungen gesehen. Dabei kann psychologische Unterstützung als therapeutischer Baustein die Lebensqualität von chronisch Kranken erheblich verbessern. So können individuelle Bewältigungsstrategien ausgearbeitet und eine seelische „Rüstung“ aufgebaut werden. Denn innere Stärke und Stabilität sind unersetzliche Fähigkeiten beim Umgang mit chronischen Erkrankungen, um Depressionen, Ess- oder Angststörungen entgegenzuwirken. Es ist also keine Schande, sondern vielmehr eine sinnvolle Therapieergänzung, professionelle Betreuung in Anspruch zu nehmen. Die Kosten für die Sitzungen können von der Krankenkasse übernommen werden.

Folgende Therapiebeispiele sind zur Krankheitsbewältigung geeignet:  

  • Akzeptanz- und Commitmenttherapie (ACT): Eine neue Form der Psychotherapie, bei der Akzeptanz- und Achtsamkeitsstrategien mit Strategien der Verhaltensänderung kombiniert werden. ACT soll Betroffene beispielsweise dazu befähigen, die emotionalen Regungen anzunehmen, wie sie sind.
  • Selbstmanagement-Therapie: Therapieansatz, der Betroffenen beim Erlernen von Selbstverantwortung, Selbstbeobachtung, Selbstbewertung und Bewältigungsverhalten unterstützt.
  • Achtsamkeitsbasierte Stressreduktion (Mindfulness-Based Stress Reduction (MBSR)): 8-wöchiges Trainingsprogramm, welches den Umgang mit Stress durch Meditations-, Achtsamkeits- und Körperwahrnehmungsübungen lehrt.

Eine andere Möglichkeit, über persönliche Erfahrungen und Bewältigungsmöglichkeiten zu reden, bieten übrigens auch örtliche Selbsthilfegruppen.

CED und Stress: Ein Teufelskreis

Stress bedeutet für den Körper vor allem eins: Alarmbereitschaft. Der Geist ist hellwach und der komplette Organismus ist in Habachtstellung. Dieser Zustand ist keineswegs ungesund und kann in bestimmten Situationen sehr hilfreich sein, beispielsweise bei Prüfungen oder im Job. Es ist allerdings wichtig, auf eine gesunde Balance zwischen Stress und Erholung zu achten. Ist dies nicht möglich und ein Dauerstress stellt sich ein, macht sich körperliche und mentale Erschöpfung bemerkbar. Es ist zwar nicht eindeutig erwiesen, dass Stress die Aktivität von chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen erhöht, doch Betroffene berichten häufig, dass sie vor einem Schub Stress verspürt haben. Daraus kann sich ein Teufelskreis entwickeln: Subjektiv erlebter Stress führt zu erhöhter Krankheitsaktivität und dadurch kommt es zu noch mehr Stress. Diesem Teufelskreis gilt es zu entkommen. Ansonsten drohen psychische Probleme, die sich auf das Privat- und Berufsleben auswirken können.

Aber wie genau sieht so eine Stressbewältigung aus? Neben den oben erwähnten psychotherapeutischen Maßnahmen, können Entspannungstechniken oder bestimmte Sportarten für einen Stressabbau sorgen. Ein sinkender Stresspegel wirkt sich nicht nur positiv auf das Wohlbefinden aus, sondern sorgt auch dafür, dass Körperfunktionen, die durch den Stress in Alarmbereitschaft standen, wieder in den Normalzustand schalten. Es gibt keine spezielle Entspannungstechnik bei CED. Wichtig ist, dass sie regelmäßig und mit gutem Gefühl durchgeführt wird.

Das Angebot an Entspannungstechniken ist vielfältig:

  • Yoga
  • Meditation
  • Autogenes Training
  • Progressive Muskelentspannung
  • Biofeedback
  • Qigong
  • Atemtherapie

Ausdauer- und Krafttraining kann ebenfalls zur Stressbewältigung beitragen. Sport löst keinen Schub aus und kann einen positiven Einfluss auf den Krankheitsverlauf haben. Das Sportpensum hängt dabei vom eigenen Leistungsniveau ab. Wer unerfahren ist, sollte langsam anfangen. Denn auch kleine Schritte führen zum Ziel.

Rehabilitation: Das CED-Gesamtpaket

Eine medizinische Rehabilitation dient zur Erhaltung oder zur Wiederherstellung der Gesundheit und kann auch bei CED hilfreich sein. Die Kosten werden je nach Art der Behandlung (ambulant oder stationär) von der Krankenkasse oder der Deutschen Rentenversicherung übernommen. Ein Antrag hierfür wird vom behandelnden Arzt (Hausarzt oder Gastroenterologe) mit dem Betroffenen zusammen ausgefüllt. Eine medizinische Reha dauert in der Regel 3 Wochen und kann alle 4 Jahre beantragt werden. Bei schwerwiegenden Krankheitsfällen auch in kürzeren Abständen. Es ist wichtig, dass sich der Betroffene vorher erkundigt, welche Rehabilitationsklinik bei einer CED in Frage kommt. Das Programm in CED-Rehakliniken richtet sich an Betroffene, die aufgrund der umfassenden Beeinträchtigung im Privat- und Berufsleben Unterstützung benötigen. So werden beispielsweise Gesprächsgruppen, Vorträge über Ernährung oder Sport, Entspannungstechniken, bewegungstherapeutische Verfahren und Sozialdienste angeboten. Die Reha beinhaltet viele Aspekte der Krankheitsbewältigung und stellt daher eine sinnvolle Maßnahme dar, die Auseinandersetzung mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa im Alltag zu meistern.

Fazit

Eine aktive Krankheitsbewältigung ist ein wesentlicher Bestandteil der CED-Therapie. Das heißt: Neben der medikamentösen Therapie gegen die körperlichen Beschwerden, muss auch auf die psychische Belastung ein Augenmerk gelegt werden. Dieser häufig übersehene und unterschätzte Teil von Morbus Crohn und Colitis ulcerosa ist nämlich eng mit den körperlichen Auswirkungen verbunden. Sie bedingen sich sogar gegenseitig. Es ist wichtig, diesen Zusammenhang zu erkennen und darauf einzugehen. Unterschiedliche Therapieansätze können eine aktive Krankheitsbewältigung unterstützen: Psychologische Behandlungen, Entspannungstechniken oder Sport. Diese therapeutischen Maßnahmen heilen zwar weder Morbus Crohn noch Colitis ulcerosa, aber sie können dazu beitragen, dass sich der Krankheitsverlauf bessert und nachhaltig beeinflusst wird.

Fatigue und CED - Mehr Energie im Alltag

Vielleicht begleiten dich diese Anzeichen durch deinen Alltag: Du fühlst dich erschöpft, gestresst und müde, bist einfach zu energielos, um dich nach dem anstrengenden Bürotag noch mit Freunden zu treffen oder einfachste Dinge im Haushalt zu erledigen. Natürlich können die Ursachen für diese andauernde Abgeschlagenheit vielfältig sein. Dennoch solltest du hellhörig werden.

„Fatigue“ nennt sich dieses Syndrom, das häufig Erkrankungen wie Krebs, Multiple Sklerose oder eben chronisch-entzündliche Darmerkrankungen begleitet und den Alltag sowie die Lebensqualität der Betroffenen – durch andauernde Erschöpfung, Konzentrationsschwäche und Schlafstörungen – stark beeinträchtigt. Die Ursache hierfür ist ein Zusammenspiel vieler – insbesondere auch körperlicher – Faktoren. Menschen mit einer CED leiden zum Beispiel stärker unter einer Fatigue, wenn die Krankheitsaktivität gesteigert ist. So berichten 44 bis 86 Prozent der Menschen mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa, die sich gerade in einem Schub befinden, von einer solchen andauernden Erschöpfung.1,2 Ebenso, wenn sie Medikamente einnehmen.2,3 Aber auch in Remission sind noch 22 bis 41 Prozent betroffen.1,2 Das zeigt, dass diese andauernde Erschöpfung nicht allein als Symptom eines Schubes zu sehen ist, sondern als separate Erkrankung auftreten kann.

Strategien für mehr Energie bei Crohn und Colitis

Um einer Fatigue vorzubeugen oder sie abzumildern, kann es oftmals schon helfen, wenn du deinen Alltag besser strukturierst und dir ausreichend Ruhe- und Pausenzeiten gönnst. Außerdem ist es gut, wenn du dich Verwandten oder Freunden anvertrauen kannst. Mit ihrer Unterstützung kannst du vielleicht die Situation besser annehmen und dich ihr stellen. Hilfreich kann auch ein Termin bei einem Ernährungsberater sein. Er kann klären, ob deine Nährstoffaufnahme und -verarbeitung hinreichend funktioniert. Durchfälle spülen häufig zu viele Mineralstoffe und Vitamine aus dem Körper und bringen ihn so aus dem Gleichgewicht. Eine ausgewogene Ernährung kann dies wieder ausgleichen. Aber auch Stressmanagement oder eine Psychotherapie, wie etwa eine lösungsorientierte Verhaltenstherapie, können das Müdigkeitsgefühl lindern und sich positiv auf die Erkrankung und die Lebensqualität auswirken.

Die durch Morbus Crohn und Colitis ulcerosa ausgelöste Fatigue wird oftmals nicht diagnostiziert und behandelt, da sie als Symptom eines Schubes oder Folge des heute sehr hektischen Lebensstils angesehen wird. Wenn du eine Fatigue vermutest, ist es deshalb wichtig, selbst die Initiative zu ergreifen und deinen behandelnden Arzt darauf anzusprechen.

Selbstbewusstsein und CED - Betroffene geben Tipps

Präsentiert von Liebesklang-Bloggerin Saskia Frietsch

Im Video „Wie stärke ich mein Selbstbewusstsein – trotz Crohn oder Colitis?“ erzählt die Liebesklang-Bloggerin Saskia Frietsch von ihrem Leben mit Morbus Crohn und Pouch. Sie zeigt, wie sie den Schock der Diagnose überwunden hat, sich der Erkrankung stellte und heute ein glücklicher Mensch ist, der sogar modelt. Sie gibt Tipps, wann man seinem Umfeld wie von der CED erzählen und Hilfe annehmen sollte, aber auch, wie gute Zeiten am besten genutzt werden. Vielleicht ist ja auch für Sie die ein oder andere Idee dabei.

⇢ Hier geht´s zur Kurzfassung (ca. 7 Minuten) 

Geschlecht und CED - Typisch Mann, typisch Frau

Fast jeder kennt das Phänomen: Männer und eine Erkältung. Häufig der Beginn einer langen Leidensgeschichte. Doch was normalerweise belächelt und im Volksmund als „Männerschnupfen“ verunglimpft wird, konnte in einer Studie tatsächlich belegt werden: Männer erkranken häufiger und schwerer an Infekten als Frauen. Dieses populäre Beispiel macht deutlich, dass der Krankheitszustand eines Menschen unter anderem auch von dem Geschlecht beeinflusst werden kann. Ein anderes anschauliches Beispiel ist die unterschiedliche Lebenserwartung der beiden Geschlechter. Während die durchschnittliche Lebenserwartung der Frauen bei knapp 83 Jahren liegt, werden die Männer im Durchschnitt nur 78 Jahre alt.1 Auch im Berufsleben sind geschlechtsabhängige Unterschiede feststellbar. Frauen sind zwar kürzer, dafür aber häufiger krankgeschrieben als Männer.

Die Bedeutung des Geschlechts für das Erleben der CED

Und wie sieht es bei einer CED aus? Gibt es hier auch Unterschiede im Krankheitsverlauf oder im Umgang mit der Erkrankung zwischen Männern und Frauen? Fakt ist: Männer und Frauen erkranken etwa gleich häufig an einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung. Doch auch auf die emotionale Wahrnehmung und körperlichen Einschränkungen kann das Geschlecht Einfluss haben. Frauen, die an Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa leiden, klagen manchmal über Schmerzen beim Geschlechtsverkehr und sexuelle Unlust, wenn die Krankheitsaktivität erhöht ist und Schübe auftreten. Betroffene Männer hingegen scheinen, zumindest körperlich, in ihrem Sexualleben weniger beeinträchtigt zu sein. Jedoch kann es bei beiden Geschlechtern aufgrund der psychischen Belastung zu Beeinträchtigungen kommen. Übrigens: Als Frau ist immer daran zu denken, dass die Anti-Baby-Pille bei starken Durchfällen ihre Wirkung verlieren kann! Auch in der Schmerzwahrnehmung kann es Unterschiede zwischen den Geschlechtern geben. Anders als immer behauptet, sind Männer schmerzbelastbarer als Frauen. Warum das so ist, ist bis heute noch nicht vollständig geklärt. Diese höhere Schmerzempfindlichkeit bei Frauen spielt natürlich auch bei der CED eine Rolle und kann einen einschränkenden Faktor darstellen. Bis jetzt scheint also das männliche Geschlecht einen Vorteil bei der CED gegenüber Frauen zu haben. Doch wenn es um Gefühle und um den Umgang mit der Erkrankung geht, ziehen in der Regel die Männer den Kürzeren. Denn Frauen teilen ihr Gefühlsleben gerne mit den besten Freunden, während Männer keine Schwäche zeigen wollen und die Erkrankung lieber für sich behalten. Aber der offene Umgang ist bei der Stressvermeidung und der damit einhergehenden Krankheitsbewältigung ein wichtiger Bestandteil und kann sich daher positiv auf Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa auswirken.

Doch immer daran denken: Frau ist nicht gleich Frau, Mann nicht gleich Mann und vor allem CED nicht gleich CED. Sie verläuft bei jedem Betroffenen anders – auch unabhängig vom Geschlecht.