Leben mit CED - Tipps für den Alltag

Im Alltag passieren immer wieder unvorhergesehene Dinge: Ein Meeting, das man völlig verschwitzt hat, nur rote Ampeln, wenn man dringende Termine hat oder auch die leere Milchpackung im Kühlschrank, wenn man daraus trinken möchte. Da sollten nicht auch noch der Morbus Crohn oder die Colitis ulcerosa zwischenfunken. Aus der Erfahrung anderer Betroffener kannst Du nun lernen und hier Ihre Tipps und Tricks für deinen Alltag mitnehmen:

Wie bin ich am besten für den Notfall gewappnet?

Wenn eine öffentliche Toilette oder andere Möglichkeiten nicht rechtzeitig erreichbar sind, könnte ein „Fall-der-Fälle-Päckchen“ zum Beispiel mit folgendem Inhalt helfen:

  • Desinfektionsmittel
  • Reinigungstücher
  • Ersatzunterwäsche
  • Einlage
  • Ggf. Plastiktüte zur Entsorgung

Mit der richtigen Planung fühle ich mich sicherer

Wenn es geht, plane vorausschauend und erkundige dich vorab:

  • Wo ist die nächste Toilette? Diese Anschrift solltest du ggf. in das Mobiltelefon/Navigationssystem einspeichern.
  • Einen Gangplatz im Kino, im Theater oder im Flugzeug reservieren, um bei Bedarf schnell rauszukommen und niemanden zu stören.
  • Im Zug, wenn möglich, einen Sitzplatz in der Nähe der Toiletten reservieren.
  • Termine zu Zeiten vermeiden, zu denen es für dich eher unpässlich sind (z. B. frühmorgens).
  • Bei der Planung des Tagesablaufes ausreichend Zeit für Toilettengänge berücksichtigen.

Wer soll in einem Notfall informiert werden?

  • Führe in deinem Portemonnaie oder in deiner Tasche stets eine Karte mit, auf der die Kontaktdaten der Person angegeben sind, die im Notfall kontaktiert werden soll. Das können beispielsweise deine Eltern, gute Freunde oder auch der/die Partner/in sein.

Der Euro-WC-Schlüssel

Der Euro-WC-Schlüssel ist das „Sesam-Öffne-Dich“ für behindertengerechte Toiletten: Dieser ermöglicht europaweit den freien Zugang zu insgesamt etwa 12.000 behindertengerechten öffentlichen Toiletten in Österreich, Deutschland, und weiteren europäischen Ländern. Zum Kreis der Berechtigten zählen auch Menschen mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa. Der Euro-WC-Schlüssel (euro-key) kann dank einer Förderung des Sozialministeriums, kostenlos per-email bezogen werden, wenn folgende Kriterien erfüllt werden: Bundesbehindertenpass oder Ausweis nach §29b StVO. e-mail: dachverband@oear.or.at Anzugeben sind: Name, Anschrift, Sozialversicherungsnummer. Als Nachweis ist beizulegen: Kopie des Behindertenausweises bzw. Kopie des § 29b StVO-Ausweises. Sollten Sie nicht im Besitz eines Behindertenausweises oder eines § 29b StVO-Ausweises sein, so ist die Vorlage eines entsprechenden Befundes erforderlich, der Schlüssel wird dann zum Selbstkostenpreis abgegeben!
Die ÖMCCV steht hilft Dir bei den Formalitäten.

Zusätzliche Informationen findest Du auch bei dem Österreichischen Behindertenrat 

Es kann auch vorkommen, dass vor Ort in Zweifel gezogen wird, ob Du berechtigt bist die Behindertentoilette zu benutzen oder sich jemand über die längere „Sitzung“ beschwert. Dagegen könnte ein Schild für die Türklinke mit einer kurzen Information zu Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa helfen bzw. mit dem Hinweis, dass du persönlich zum Kreis der Berechtigten gehörst, auch wenn man dir die Erkrankung nicht ansieht.

Parkschein, wenn man schnell ein WC braucht

Wenn es mal wieder sehr eilt und keine Parkmöglichkeit in der Nähe ist, besteht in Österreich die Option der sogenannten „Parkerleichterung“. Der orangefarbene Ausweis kann in Österreich über das Bundessozialamt mittels Formular beantragt werden.
In Zukunft wird ausschlaggebendes Kriterium sein, dass der Behindertenpass die Zusatzeintragung "Unzumutbarkeit der Benützung öffentlicher Verkehrsmittel" enthält. Diese Zusatzeintragung führt dann gleich zur Ausstellung eines Ausweises, der zum Parken auf gekennzeichneten Behindertenparkplätzen ermächtigt. Die wesentlichen Vorteile dieser Änderungen liegen darin, dass insgesamt nur noch eine Behörde, nämlich das Bundessozialamt, zuständig ist.

Behinderung – Beitrag zum Ausgleich krankheitsbedingter Nachteile

Menschen mit Behindertenstatus können zumindest teilweise ihre krankheitsbedingten Nachteile ausgleichen. Dazu zählen u.a. spezielle arbeitsrechtliche Bestimmungen wie besonderer Kündigungsschutz aber auch steuerliche Erleichterungen.

Ob und in welchem Maße erkrankungsbedingte Nachteile ausgeglichen werden können, ist von der jeweiligen persönlichen Lebenssituation (z.B. Ausbildung/Studium, Beruf) und dem Grad der Behinderung abhängig. Mit dem Grad wird bemessen, wie schwer ein Mensch durch seine Behinderung beeinträchtigt ist. Das regionale Versorgungsamt legt diesen auf Basis des eingereichten Antrags (inklusive ärztlicher Befunde) und der versorgungsmedizinischen Grundsätze fest. Die Grundsätze enthalten u.a. Informationen, um die Schwere der Beeinträchtigung zu beurteilen. Morbus Crohn, Colitis ulcerosa, Schließmuskelschwäche und Fisteln sind hier auch aufgelistet.  

Der Grad der Behinderung stellt dann die gesamte Beeinträchtigung dar und wird nicht als die Summe einzelner Diagnosen bewertet. Liegt er bei wenigstens 50, können Betroffene einen Schwerbehinderten-Ausweis beantragen.

Noch ein Tipp: : Für Mitglieder der ÖMCCV besteht die Möglichkeit Themen zur Rechtslage im Alltag nachzulesen.

Lies mehr zu „dringlichen“ Themen wie akuter Stuhldrang oder Inkontinenz

Zuletzt aktualisiert: 16.07.2019